El pistoletazo de salida lo dio el presidente del Patronato de la Fundación Málaga C. F., D. Fernando Sanz Durán; el vicepresidente de la Fundación Málaga C. F., D. Daniel Pastor Vega; el vicepresidente y consejero del Club, D. Francisco Martín Aguilar, a su vez Patrono de la Fundación; la Directora de Comunicación de la Fundación Síndrome de West, Doña Cristina Herrera García; D. Andrés Buforn Galiana y D. Carlos Carrasco Pecci, vicepresidente segundo y vicesecretario general, respectivamente, del Colegio Oficial de Médicos de Málaga. Asimismo, el acto contó con la presencia de familias de afectados por la referida enfermedad.
Fernando Sanz presentó los objetivos principales de la acción que va a desarrollar la Fundación Málaga C. F., y seguidamente se proyectó un vídeo que recoge con crudeza, pero también con esperanza, lo dramático de esta desconocida y rara enfermedad. Daniel Pastor expuso, por un lado, el origen de la vinculación de la Fundación del Málaga con los afectados de Síndrome de West, y por otro, manifestó la disposición de la Fundación a promover múltiples acciones como participación en campamentos para niños en Madrid y otras ciudades, formación a padres y educadores de niños afectados o la disposición a contar con medios médicos especializados para la atención y coordinación de tratamientos y difusión de la enfermedad. En ese aspecto, Pastor agradeció la colaboración y facilidades del Colegio de Médicos para estos fines. Francisco Martín Aguilar será el encargado de canalizar la ayuda de la Fundación a la lucha contra esta enfermedad y sus secuelas.
La Fundación Málaga C. F., dentro de su labor de colaboración con instituciones benéficas, acoge como proyecto solidario una de las patologías más desconocida de nuestros días, el Síndrome de West, con el fin de hacer llegar a todos la necesidad de colaboración con esta enfermedad.
El Síndrome de West, conocido también como de los Espasmos Infantiles, pertenece al grupo de las encefalopatías epilépticas catastróficas, es decir, un tipo especial de ataque epiléptico que aparece en el bebé entre los tres meses y el primer año de vida. Se trata de un síndrome catalogado dentro del grupo de Enfermedades Raras (un caso por cada cinco mil habitantes). En un principio, la atención sanitaria y educativa es primordial para el buen pronóstico de los enfermos, pero enseguida se hace patente la necesidad de una estimulación sensorial en todos los órdenes de la vida. Se ha observado curación completa en los casos de causa desconocida (idiomáticos); en los demás las secuelas neurológicas y psicomotrices son severas. Los niños, desgraciadamente, tienen mal pronóstico. Si bien el Síndrome de West no es incompatible con la vida, en muchos de estos niños la manifestación de la epilepsia es un síntoma de un mal mayor (parálisis cerebral, tumor, derrame o displasia cerebral).
Fuente y fotografía: Gabinete de Comunicación Fundación Málaga CF
